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  • Mar.. 15 avril 2014

    Rendez-vous pour la marche d'Enzo Jeudi 8 Mai

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  • Dim.. 02 mars 2014

    RDV nouvelle soirée théâtre organisée par le Lion's Club

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  • Lun.. 19 août 2013

    Troisième opération Myoténofasciotomie

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  • Ven.. 05 avril 2013

    Rendez-vous pour la marche d'Enzo Mercredi 8 Mai

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  • Mer.. 20 février 2013

    Nouvelle soirée théâtre organisée par le Lion's Club

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Enzo

Rendez-vous pour la marche d'Enzo Jeudi 8 Mai

Mardi 15 avril 2014

Nouveauté pour cette édition 2014 : la marche pour Enzo est organisée dans le cadre de l'opération Boucle du coeur par le magasin de Carrefour Saint Brice. Cliquez ici pour télécharger tous les détails de la manifestation ! Les associations "Vis ta ville", "Echanges sans Frontières" et "Saint Brice Athlétisme" participent à l'organisation de la randonnée dans le bois d'Ecouen, et nous aident aussi en participant aux manifestations qui seront proposées par Carrefour pendante toute l'opération.


Un très grand merci au associations de St Brice, et à Carrefour, pour ce grand élan de solidarité !

RDV nouvelle soirée théâtre organisée par le Lion's Club

Dimanche 02 mars 2014

Le Lion's club organise le Samedi 29 Mars prochain une nouvelle pièce au profit de plusieurs associations, dont celle d'Enzo, au théatre Sylvia Montfort : "un grand cri d'amour" jouée par la troupe du "théatre sans nom" !


Un immense merci au Lion's club pour cette nouvelle aide, qui permettra à l'association de poursuivre les programmes thérapeutiques qui vont aider Enzo à progresser !

Troisième opération Myoténofasciotomie

Lundi 19 août 2013

Enzo a rencontré le professeur Nazarov qui a diagnostiqué 31 nouveaux points de contracture. L'apparition de ces nouveaux points est principalement dûe à sa croissance très rapide ... L'opération est programmée le 19 Octobre prochain, Enzo ensuite devra rester au repos 4 mois. 


Pour rappel cette opération pratiquée exclusivement en Espagne n'est pas invasive, et après une petite semaine Enzo ne ressent plus de douleurs ...  Nous espérons que cette opération sera le départ d'une nouvelle série de progrès dès le début de l'année 2014 !

Rendez-vous pour la marche d'Enzo Mercredi 8 Mai

Vendredi 05 avril 2013

La marche est à nouveau organisée par les associations "Echanges sans frontières" et "Saint Brice Athlétisme", avec la participation de Carrefour St Brice, que nous remercions chaleureusement ! Rendez-vous cette année le Mercredi 8 Mai 2013 à partir de 08 heures 30 aux Charmilles (en face du gymnase le COSEC). Les inscriptions débutent à 08h30, le départ a lieu à 09h30.


Ambiance chaleureuse, un beau parcours, ... et l'apéro à l'arrivée : tout ça pour notre champion !

Pour tout renseignement, n'hésitez pas à appeler les organisateurs au 06 13 19 28 67, ou par email à : echanges-sans-frontiere@sfr.fr

Nouvelle soirée théâtre organisée par le Lion's Club

Mercredi 20 février 2013

Le Lion's club organise au mois de Mars prochain une nouvelle pièce au profit de plusieurs associations, dont celle d'Enzo, au théatre Sylvia Montfort.


Vous pouvez nous contacter dès à présent pour plus d'informations, et pour réserver vos places.


Nous remercions chaleureusement le Lion's club pour cette nouvelle aide et pour la gentillesse de tous ses membres bénévoles !

Bonne année 2013

Mardi 01 janvier 2013

L'association fête ses 7 années d'existence ... 


En 2012, plusieurs manifestations ont permis la poursuite des thérapies qui aident Enzo à progresser : merci aux organisateurs de la marche du 08 Mai dernier, et merci au Lion's Club pour son soutien cette année encore ...

Marche pour Enzo le 08 Mai prochain

Jeudi 26 avril 2012

La marche est organisée cette année pour Enzo par les associations "Echanges sans frontières" et "Saint Brice Athlétisme", avec la participation de Carrefour St Brice !


Rendez-vous cette année le Mardi 8 Mai 2012 à partir de 08 heures 30 aux Charmilles (en face du gymnase le COSEC). Les inscriptions débutent à 08h30, le départ a lieu à 09h30.

Ambiance chaleureuse, un beau parcours, ... et l'apéro à l'arrivée : tout ça pour notre champion !

Pour tout renseignement, n'hésitez pas à appeler les organisateurs au 06 13 19 28 67, ou par email à : echanges-sans-frontiere@sfr.fr

Nouvelle manifestation pour Enzo !

Samedi 25 février 2012


Les Lion's Club de notre région s'unissent pour organiser un évènement au théatre Sylvia Monfort à Saint Brice sous Forêt le 24 Mars prochain.

La pièce intitulée "Ma femme est sortie", sera dirigée par Madame Marie Dominique Zuliani de la troupe du "Théâtre sans nom". Les profits réalisés seront reversés à  associations, dont celle d'Enzo !

Un immense merci à M. Potvin (le coordinateur du spectacle), et à tous les Lions pour cette nouvelle manifestation et leur engagement à nos côtés.

Bonne année 2012

Mardi 03 janvier 2012

L'association fête ses 6 années d'existence ... 

En 2011, plusieurs manifestations ont permis la poursuite des thérapies qui aident Enzo à progresser et à repousser ses limites, toujours un peu plus chaque jour.

Merci aux organisateurs de la marche du 08 Mai dernier, et merci au Lion's Club pour son soutien cette année encore ...

Rendez-vous en 2012 : Enzo aura 11 ans et se dirige vers son entrée en 6ème !

Les cours seront dispensés à la maison, afin de poursuivre les thérapies ... gros challenge en perspective !

Une pièce de Théatre organisée par le Lion's Club

Mercredi 30 mars 2011


Le Lion's club a organisé ce Mercredi 30 Mars une pièce de théatre au profit de plusieurs associations, dont celle d'Enzo. Le théatre Sylvia Montfort, mis à disposition par la mairie de St Brice, a accueilli cette manifestation qui a été un franc succès : la pièce "j'y suis, j'y reste" s'est jouée dans une salle comble.


Nous remercions chaleureusement le Lion's club pour cette nouvelle aide et pour la gentillesse de tous ses membres bénévoles, pour qui nous avons la plus grande affection.

Reprise des Thérapies

Lundi 07 mars 2011

Enzo repart 15 jours à Barcelone (jusqu'au 18 Mars), pour la reprise intensive de sa thérapie, avec les équipes Essentis. Au programme un travail important sur la main droite, et des exercices de coordination lui permettant de gagner en autonomie.

Une pièce de Théatre pour Enzo le 30 Novembre

Jeudi 18 novembre 2010


L'association "Sarcelles retraite sportive" organise une pièce de théatre Mardi 30 Novembre prochain à 15h, salle Malraux, rue Taillepied à Sarcelles Village (place du marché, 95200 Sarcelles). 


Venez nombreux et parlez en autour de vous : pour plus de renseignements contactez l'association au 06 15 83 20 88 ou par email : contact@debout-enzo.org. Les profits seront reversés à l'association d'Enzo. La pièce intitulée "Parlez moi d'amour" est jouée bénévolement par la troupe "la compagnie du chat noir", un grand merci à tous les acteurs de ce nouveau projet !

Retour à Paris après l'opération

Samedi 23 octobre 2010


Enzo s'est fait opérer cette semaine et tout s'est bien passé. Les douleurs sont supportables, il doit maintenant rester au repos...


Les séances de kiné reprendront d'ici 2 mois, les thérapies plus intensives courant Février 2011.

Comptes rendus Essentis et mise à jour de l'espace membres

Samedi 18 septembre 2010


Nous venons d'ajouter dans votre espace membres les comptes rendus fournis par les équipes Essentis, suite aux sessions pratiquées par Enzo à Barcelone depuis le début de l'année 2010. Ces comptes rendus sont intéressants pour les familles qui souhaitent comprendre la nature des activités pratiquées pendant ces thérapies, et les résultats qu'elles apportent. Vous trouverez ces comptes rendus dans le répertoire "documentations sur les méthodes"


Quelques photos d'Enzo ont aussi été ajoutées : prises lors de sa semaine de colonie à l'Envol en Juin dernier.

Seconde opération Myoténofasciotomie

Samedi 11 septembre 2010

Lors de sa visite de contrôle, Enzo a rencontré le professeur Nazarov qui a diagnostiqué 23 nouveaux points de contracture. L'apparition de ces nouveaux points est principalement dûe à sa croissance très rapide ces 2 dernières années... L'opération est programmée le 19 Octobre prochain, Enzo ensuite devra rester au repos 4 mois. 

Cette opération pratiquée exclusivement en Espagne ne dure que 20 minutes, elle n'est pas invasive et après une petite semaine Enzo ne ressent plus de douleurs ... Les photos (avant / après) de la première intervention pratiquée il y a plus de deux ans sont toujours disponibles dans l'espace membres. Nous espérons (et c'est probable) que cette opération sera le départ d'une nouvelle série de progrès dès le début de l'année 2011 !

Bilan fin de sessions Essentis

Lundi 02 août 2010

Enzo a travaillé pendant 3 semaines plusieurs exercices dont l'objectif est de se décoller du mur seul, et tenter de trouver son équilibre. Le travail conjoint du biofeedback et des équipes Essentis lui a permis de réaliser pour la première fois cet exercice cette semaine, nous allons mettre à jour prochainement l'espace membres pour vous montrer l'exploit de notre petit champion !
Enzo parvient donc à se tenir seul dos au mur, puis à s'avancer en tenant son équilibre quelques secondes "dans le vide" ... c'est un progrès très encourageant dans l'optique de gagner un véritable équilibre, et une bonne nouvelle que nous apprécions après tant de travail ces derniers mois.

La rentrée est prévue le 30 Août : Enzo repart 2 semaines chez Essentis et doit aussi rencontrer le professeur Nazarov pour vérifier l'évolution de sa spasticité. D'ici là bonnes vacances à tous !!

Retour de Miami

Lundi 05 juillet 2010

Enzo rentre de Miami où il a pû pendant 15 jours bénéficier de la thérapie du Biofeedback.
Sur cette session l'équilibre a été travaillé, les équipes nous ont également recommandé la pose d'atelles pour éviter l'excentration de sa hanche gauche, et un travail sur un déambulateur plus léger qui lui permet de se déplacer avec plus de sûreté et plus de facilité qu'avec les béquilles.

Il est difficile de tirer immédiatement un bilan de cette session, Enzo repart maintenant pour 3 semaines chez Essentis pour mettre en pratique les exercices et faire un bilan complet de ses progrès, nous vous tiendrons informés fin Juillet à son retour de Barcelone.

Un immense merci à tous les enfants du Collège de Moreuil !!!!!!!

Vendredi 21 mai 2010

Une surprise nous attendait Vendredi dernier, tous les enfants du collège étaient réunis pour la remise du chèque à l'association d'Enzo. Des remises de prix pour les élèves, un poème pour Enzo, des encouragements qui lui ont fait, à lui comme à nous ses parents, chaud au coeur ! Le don remis à l'association est très important : il va permettre de poursuivre le programme de thérapie jusqu'à la fin 2010, nous avons beaucoup de chances car grâce à cette mobilisation sans précédent, Enzo va pouvoir bénéficier du meilleur des thérapies, et ce jusqu'à la fin de l'année 2010 ! Nous n'avons jamais vu aussi "loin", c'est un grand soulagement pour nous ...
Nous embrassons tous les professeurs, tous ces petits anges (si, si ... je vois déjà certains profs sourire ;-)) et nous allons bien entendu donner des nouvelles, ... en espérant les revoir prochainement !

Merci aux associations de St Brice !

Mercredi 12 mai 2010

La marche s'est déroulée dans la bonne humeur cette année encore, 180 participants ont donné de leur energie pour marquer leur soutien à Enzo.

Les dons récoltés vont aider à financer le programme du Biofeedback envisagé courant Juin, merci encore aux organisateurs pour leur engagement à nos côtés, et aux marcheurs qui ont répondu présents, pour la 4ème année consécutive !

Marche pour Enzo le 08 Mai prochain

Jeudi 15 avril 2010

La marche organisée chaque année pour Enzo par les associations "Vie ta ville", "Echanges sans frontières" et "Saint Brice Athlétisme", avec la participation de Carrefour St Brice que nous remercions pour les ravitaillements, aura lieu cette année le Samedi 8 Mai 2010. Rendez-vous à partir de 08 heures 30 aux Charmilles (en face du gymnase le COSEC). Les inscriptions débutent à 08h30, le départ a lieu à 09h30.

Ambiance chaleureuse, collation et le sourire d'Enzo pour le départ ! Pour tout renseignement, n'hésitez pas à appeler les organisateurs au 06 13 19 28 67.

Cross de solidarité

Samedi 20 mars 2010

Le Cross de solidarité organisé par le collège de Moreuil a eu lieu cette semaine (Mercredi 17) et nous sommes encore bouleversés de l'accueil qui a été réservé à Enzo, de la gentillesse et de la motivation montrée par tous les élèves et professeurs du Collège.

Banderolles, encouragements, "cris de guerre" pour Enzo avant le départ, ... et le sourire de tous les enfants qui ont apporté à Enzo leur enthousiasme et leur volonté de se dépasser tous ensembles pour une même cause ! Chaque élève a redoublé d'efforts pour atteindre son objectif : faire un maximum de tours ...
Nous ne nous attendions pas à tant d'émotions, nous embrassons tous les participants et vous invitons à retrouver quelques photos de l'évènement dans la rubrique "photos" de l'espace membres.

Mise à jour de l'espace "membres" ... et un cross organisé pour Enzo !

Jeudi 18 février 2010

Nombreuses photos ajoutées dans l'espace membres, vidéo du spider, documentation de la méthode Essentis... N'hésitez pas à nous demander le code d'accès si vous ne l'avez pas encore.

Le collège de Moreuil (près d'Amiens) par l'intermédiaire d'Audrey, son professeur d'EPS, organise un cross de solidarité pour l'association d'Enzo le 17 Mars prochain. Nous remercions de tout coeur les professeurs, et par avance tous les enfants qui vont participer à cet évènement ! Avec Enzo, nous allons d'ailleurs rencontrer tous ces petits sportifs le 5 Février prochain, ce sera un très grand plaisir !! 

Premières séances méthode Essentis

Vendredi 15 janvier 2010

Enzo revient de sa deuxième semaine de thérapie, les ateliers sont vraiment très intéressants. Il enchaine des séances d'acupuncture, d'osthéopatie, et des ateliers moteurs pour améliorer son équilibre et sa coordination dans l'objectif, à court terme, de lui permettre de réaliser un maximum de "transferts" (comme passer de la position assise à la position debout).

Par exemple, au niveau de l'équilibre, un atelier le positionne tenu par son baudrier, et suspendu par des élastiques. Il doit trouver son équilibre alors qu'il n'a pas d'appui réel (les élastiques le retiennent quel que soit le côté où il tombe). Sous ses pieds un tapis motorisé lui permet d'enchainer les pas, et le résultat est surprenant (regardez la vidéo dans l'espace membre !).

Nous allons donc suivre cette méthode au moins pour les 6 mois qui viennent, Enzo retournera à Miami pour le biofeedback, si nous le pouvons, dès le mois de Juillet.

La méthode ESSENTIS

Mercredi 02 décembre 2009

Nous avons assisté à la conférence de Frédéric Guez, kiné et ostéopathe, dans les locaux de l'association "Sourire et espoir". La méthode Essentis est pratiquée par un groupe de thérapeuthes chacun spécialisé dans son domaine : osthéopathie cranienne ou des membres, acupuncteurs, kiné rééeducateurs.

Ces thérapeuthes proposent des programmes intensifs et personnalisés, ou chaque enfant passe par plusieurs ateliers successifs à raison de 4 heures par jour. Le centre qui accueille les enfants est basé à Barcelone.
Dans l'esprit, cette méthode est très proche du patterning, elle vise l'autonomie en prenant en compte le corps dans son ensemble, et en incitant l'enfant à se prendre progressivement en charge pour réaliser les gestes de tous les jours.
Tout comme le patterning, à la suite des séjours avec les thérapeuthes, un programme est mis en place que les parents peuvent mettre en pratique à domicile.

Nous allons programmer un premier séjour en Janvier, qui va durer 3 semaines, afin de vérifier ce que peut apporter cette méthode, qui semble prometteuse. La stimulation et l'esprit sont tès proches du patterning, mais les techniques sont plus variées et plus modernes aussi ...

Des nouvelles ...

Jeudi 22 octobre 2009

Enzo fait de gros progrès et nous sommes ravis car les béquilles se mettent en place peu à peu. Il peut maintenant faire une dizaine de pas ... et chaque semaine on note des améliorations. Le programme globalement lui plait, alterner les thérapies : la piscine, le biofeedback et le patterning ... sans oublier l'école, cela lui convient parfaitement.

La date pour Miami pour les prochaines séances de Biofeedback n'est pas encore fixée, même si nous pensons que les objectifs avec les béquilles pourraient être atteints fin du premier trimestre 2010 ....

Nous allons également assister prochainement à une conférence d'une équipe de thérapeuthes espagnols recommandés par le professeur Nazarov (notre chirurgien ayant opéré pour la myoténofasciotomie). Cette équipe propose des programmes intensifs sur 2 à 3 semaines ... nous vous en dirons plus d'ici quelques semaines, dès que nous en saurons plus.

Quant au patterning, nous allons modifier le programme légèrement (aménagement d'un filet avec exercices spécifiques pour la marche lattérale), nous rencontrerons la nouvelle équipe de thérapeuthes seulement au 3ème trimestre de l'année prochaine.

Retour de Miami

Mardi 07 juillet 2009

De retour de Miami, où Enzo est parti pour son programme de biofeedback.
 Les progrès de ces derniers mois sont très bons ... la marche au déambulateur est acquise, on attaque les béquilles ! Enzo arrive maintenant à maintenir son équilibre avec ses béquilles.

Voilà le programme quotidien, chargé mais ô combien prometteur, que nous mettons en place pour les prochains mois :

- Biofeedback : marche 1 heure par jour + programme béquilles et équilibre spécifique (au total 3 heures par jour inclus la kiné)
- Piscine avec exercices spécifiques sur la marche et l'équilibre : 2 séances par semaine
- Patterning : 2 séances quotidiennes pour poursuivre la stimulation au niveau des bras et mains notamment, ainsi que la synchronisation d'ensemble
- Scolaire : Enzo et notre institutrice préférée Michelle, poursuivent leur travail quotidien. Le CE2 ... ça commence à devenir sérieux !

L'objectif : la marche avec les béquilles, en quasi autonomie, pour début 2010 !
 Le prochain départ à Miami ne se fera que lorsque les objectifs seront atteints ... alors au boulot ;-)

Dernière évaluation patterning à Auterive

Mardi 30 décembre 2008

Enzo a rencontré pour la dernière fois le professeur Campbell, qui prend une retraite bien méritée après toutes ces années de combat aux côtés des enfants de l'association Revivre.

Nous le remercions de tout coeur, lui, tous les membres de l'association Revivre, ainsi que Jean Bertrand (notre traducteur... et bien plus !) pour nous avoir accompagné et soutenu pendant ces 4 années.

Il y a des rencontres que l'on oublie pas, nous leur souhaitons à tous de trouver le bonheur et le réconfort après toutes ces épreuves traversées ....

Un nouveau programme axé notamment sur l'équilibre est mis en place... en attendant la nouvelle équipe de thérapeutes qui prendra le relais pour le programme du patterning.

Photos des résultats de l'opération

Jeudi 04 décembre 2008

Les photos "avant / après" montrant les résultats de l'opération de la myoténofasciotomie sont disponibles dans l'espace membres !

Des nouvelles !

Dimanche 16 novembre 2008

Tout d'abord désolé de ne pas communiquer plus souvent, nous sommes tous un peu surmenés, mais le principal est que les projets et la thérapie d'Enzo évoluent favorablement... Voici donc tout ce qui s'est passé depuis Juillet dernier :

- Les résultats de la myoténofasciotomie :
 Tout simplement surprenants ! Plutôt qu'un long discours, quelques photos "avant / après" vous permettront de vous rendre compte des bienfaits de cette opération, notamment sur les jambes et la stature d'Enzo (photos dispo d'ici quelques jours sur le site). Au delà de cette amélioration de son physique, les muscles ont repris de la vitalité, Enzo a pris du poids et le volume de ses cuisses est impressionnant. Le résultat nous pensons de l'opération et de la kiné qui en a suivi.

- Les thérapies :
 Le programme du patterning a repris suite au retour d'Enzo de Miami fin Septembre, enrichi d'exercices spécifiques de kiné en vue d'obtenir l'équilibre debout .... et oui, ça y est, on parle enfin de la marche. Nous ne sommes pas encore "au bout du chemin", loin de là, mais nous sommes maintenant certains qu'Enzo trouvera son autonomie, si nous restons patients et ne relachons pas nos efforts.

Les résultats sont très encourageants, Enzo peut faire 2/3 pas, fragiles certes, mais sans aide, avec son déambulateur. Il peut également maintenir un équilibre avec ses béquilles (pendant une à deux minutes).

Rendez-vous le 8 Décembre prochain avec le professeur Campbell

Lundi 15 septembre 2008

La rencontre prévue initialement en Octobre a été reportée, mais le voyage est enfin programmé. Les billets sont pris : nous avons hâte de faire un point complet avec M. Campbell et d'adapter le programme actuel du patterning à tous les progrès réussis par Enzo ces derniers mois.

Nous mettrons prochainement à jour l'espace membres avec des photos et vidéos car pour ceux qui n'ont pas vu Enzo depuis plusieurs mois, toutes ces évolutions méritent des images !!
A très bientôt ...

Programme pour la rentrée

Vendredi 25 juillet 2008

Tout d'abord nous souhaitons d'excellentes vacances à tous les bénévoles : prenez plein de forces car la reprise sera bientôt là. Une partie du chemin reste à faire, mais tout nous porte à croire que les efforts de ces derniers mois nous réservent de très bonnes surprises pour la fin de l'année. 
On pense beaucoup à vous tous, Enzo vous embrasse, alors à très bientôt !!



Ces derniers mois de nombreux évènements se sont bousculés ! La convalescence d'Enzo se passe bien et les résultats de l'opération sont au rendez vous : ses jambes ne se croisent quasiment plus, ses talons maintenant touchent le sol ... vivement la reprise pour apprécier tous ces progrès.

D'ailleurs voici le programme de la rentrée :
- du 8 au 22 Septembre : séances de biofeedback à Miami
- fin septembre (nous espérons) : rencontre avec le professeur Campbell pour une évaluation complète et la mise en place d'un nouveau programme (patterning)
- début Octobre : reprise des séances !!

Des manifestations pour Enzo et opération à Barcelone

Samedi 21 juin 2008

Tout d'abord un immense merci aux membres du Lion's Club pour la soirée théatre organisée au théatre Sylvia Montfort au profit d'Enzo.

Merci également aux associations de St Brice ayant organisé la marche du 8 Mai, et à ses 225 participants !

Enzo grâce aux dons va pouvoir réaliser cette année tous les projets qui sont si importants pour poursuivre ses progrès, et pour gagner un peu plus de terrain chaque jour vers son

Ainsi, en ce mois de Juin, nous sommes partis à Barcelone pour une opération appelée "myoténofasciotomie". Cette opération ne se pratique qu'à l'étranger : en Espagne cette technique innovante consiste à redonner de la souplesse aux muscles en isolant et sectionnant leurs fibres pathologiques (celles rétractées ayant perdu leur souplesse) ... Enzo actuellement est donc en convalescence, la reprise de ses thérapies est programmée pour le mois de Septembre prochain.

RDV le 8 Mai prochain au LCR des charmilles à Saint Brice pour la marche organisée au profit de notre association !

Vendredi 25 avril 2008

Comme l'année précédente, les associations "Vis ta Ville", "Saint Brice Athlétisme" et "Echanges sans frontières" organisent une randonnée pédestre au profit d'Enzo. Cliquez ici pour télécharger le programme : http://www.debout-enzo.org/tract.pdf.

Nous comptons sur votre présence et remercions par avance les associations qui reconduisent la manifestation cette année !

Nouveau spectacle organisé par le Lion's club au profit d'Enzo

Samedi 05 avril 2008

La pièce de théatre "La môme et le Milord", jouée au théatre Sylvia Monfort à Saint Brice sous forêt, reversera les recettes de la soirée à deux associations, dont celle d'Enzo. Pour tous renseignements, utilisez le formulaire de contacts du site en cliquant ici. Un immense merci au Lion's club pour avoir pensé à nouveau à notre association !

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