Une surprise nous attendait Vendredi dernier, tous les enfants du collège étaient réunis pour la remise du chèque à l'association d'Enzo. Des remises de prix pour les élèves, un poème pour Enzo, des encouragements qui lui ont fait, à lui comme à nous ses parents, chaud au coeur !

Le don remis à l'association est très important : il va permettre de poursuivre le programme de thérapie jusqu'à la fin 2010, nous avons beaucoup de chances car grâce à cette mobilisation sans précédent, Enzo va pouvoir bénéficier du meilleur des thérapies, et ce jusqu'à la fin de l'année 2010 ! Nous n'avons jamais vu aussi "loin", c'est un grand soulagement pour nous ...
Nous embrassons tous les professeurs, tous ces petits anges (si, si ... je vois déjà certains profs sourire ;-)) et nous allons bien entendu donner des nouvelles, ... en espérant les revoir prochainement !

La marche s'est déroulée dans la bonne humeur cette année encore, 180 participants ont donné de leur energie pour marquer leur soutien à Enzo.

Les dons récoltés vont aider à financer le programme du Biofeedback envisagé courant Juin, merci encore aux organisateurs pour leur engagement à nos côtés, et aux marcheurs qui ont répondu présents, pour la 4ème année consécutive !

La marche organisée chaque année pour Enzo par les associations "Vie ta ville", "Echanges sans frontières" et "Saint Brice Athlétisme", avec la participation de Carrefour St Brice que nous remercions pour les ravitaillements, aura lieu cette année le Samedi 8 Mai 2010. Rendez-vous à partir de 08 heures 30 aux Charmilles (en face du gymnase le COSEC). Les inscriptions débutent à 08h30, le départ a lieu à 09h30.

Ambiance chaleureuse, collation et le sourire d'Enzo pour le départ ! Pour tout renseignement, n'hésitez pas à appeler les organisateurs au 06 13 19 28 67.

Le Cross de solidarité organisé par le collège de Moreuil a eu lieu cette semaine (Mercredi 17) et nous sommes encore bouleversés de l'accueil qui a été réservé à Enzo, de la gentillesse et de la motivation montrée par tous les élèves et professeurs du Collège.

Banderolles, encouragements, "cris de guerre" pour Enzo avant le départ, ... et le sourire de tous les enfants qui ont apporté à Enzo leur enthousiasme et leur volonté de se dépasser tous ensembles pour une même cause ! Chaque élève a redoublé d'efforts pour atteindre son objectif : faire un maximum de tours ...
Nous ne nous attendions pas à tant d'émotions, nous embrassons tous les participants et vous invitons à retrouver quelques photos de l'évènement dans la rubrique "photos" de l'espace membres.

Nombreuses photos ajoutées dans l'espace membres, vidéo du spider, documentation de la méthode Essentis... N'hésitez pas à nous demander le code d'accès si vous ne l'avez pas encore.

Le collège de Moreuil (près d'Amiens) par l'intermédiaire d'Audrey, son professeur d'EPS, organise un cross de solidarité pour l'association d'Enzo le 17 Mars prochain. Nous remercions de tout coeur les professeurs, et par avance tous les enfants qui vont participer à cet évènement ! Avec Enzo, nous allons d'ailleurs rencontrer tous ces petits sportifs le 5 Février prochain, ce sera un très grand plaisir !! 

Enzo revient de sa deuxième semaine de thérapie, les ateliers sont vraiment très intéressants. Il enchaine des séances d'acupuncture, d'osthéopatie, et des ateliers moteurs pour améliorer son équilibre et sa coordination dans l'objectif, à court terme, de lui permettre de réaliser un maximum de "transferts" (comme passer de la position assise à la position debout).

Par exemple, au niveau de l'équilibre, un atelier le positionne tenu par son baudrier, et suspendu par des élastiques. Il doit trouver son équilibre alors qu'il n'a pas d'appui réel (les élastiques le retiennent quel que soit le côté où il tombe). Sous ses pieds un tapis motorisé lui permet d'enchainer les pas, et le résultat est surprenant (regardez la vidéo dans l'espace membre !).

Nous allons donc suivre cette méthode au moins pour les 6 mois qui viennent, Enzo retournera à Miami pour le biofeedback, si nous le pouvons, dès le mois de Juillet.

Nous avons assisté à la conférence de Frédéric Guez, kiné et ostéopathe, dans les locaux de l'association "Sourire et espoir". La méthode Essentis est pratiquée par un groupe de thérapeuthes chacun spécialisé dans son domaine : osthéopathie cranienne ou des membres, acupuncteurs, kiné rééeducateurs.

Ces thérapeuthes proposent des programmes intensifs et personnalisés, ou chaque enfant passe par plusieurs ateliers successifs à raison de 4 heures par jour. Le centre qui accueille les enfants est basé à Barcelone.
Dans l'esprit, cette méthode est très proche du patterning, elle vise l'autonomie en prenant en compte le corps dans son ensemble, et en incitant l'enfant à se prendre progressivement en charge pour réaliser les gestes de tous les jours.
Tout comme le patterning, à la suite des séjours avec les thérapeuthes, un programme est mis en place que les parents peuvent mettre en pratique à domicile.

Nous allons programmer un premier séjour en Janvier, qui va durer 3 semaines, afin de vérifier ce que peut apporter cette méthode, qui semble prometteuse. La stimulation et l'esprit sont tès proches du patterning, mais les techniques sont plus variées et plus modernes aussi ...

Enzo fait de gros progrès et nous sommes ravis car les béquilles se mettent en place peu à peu. Il peut maintenant faire une dizaine de pas ... et chaque semaine on note des améliorations. Le programme globalement lui plait, alterner les thérapies : la piscine, le biofeedback et le patterning ... sans oublier l'école, cela lui convient parfaitement.

La date pour Miami pour les prochaines séances de Biofeedback n'est pas encore fixée, même si nous pensons que les objectifs avec les béquilles pourraient être atteints fin du premier trimestre 2010 ....

Nous allons également assister prochainement à une conférence d'une équipe de thérapeuthes espagnols recommandés par le professeur Nazarov (notre chirurgien ayant opéré pour la myoténofasciotomie). Cette équipe propose des programmes intensifs sur 2 à 3 semaines ... nous vous en dirons plus d'ici quelques semaines, dès que nous en saurons plus.

Quant au patterning, nous allons modifier le programme légèrement (aménagement d'un filet avec exercices spécifiques pour la marche lattérale), nous rencontrerons la nouvelle équipe de thérapeuthes seulement au 3ème trimestre de l'année prochaine.

De retour de Miami, où Enzo est parti pour son programme de biofeedback.
 Les progrès de ces derniers mois sont très bons ... la marche au déambulateur est acquise, on attaque les béquilles ! Enzo arrive maintenant à maintenir son équilibre avec ses béquilles.

Voilà le programme quotidien, chargé mais ô combien prometteur, que nous mettons en place pour les prochains mois :

- Biofeedback : marche 1 heure par jour + programme béquilles et équilibre spécifique (au total 3 heures par jour inclus la kiné)
- Piscine avec exercices spécifiques sur la marche et l'équilibre : 2 séances par semaine
- Patterning : 2 séances quotidiennes pour poursuivre la stimulation au niveau des bras et mains notamment, ainsi que la synchronisation d'ensemble
- Scolaire : Enzo et notre institutrice préférée Michelle, poursuivent leur travail quotidien. Le CE2 ... ça commence à devenir sérieux !

L'objectif : la marche avec les béquilles, en quasi autonomie, pour début 2010 !
 Le prochain départ à Miami ne se fera que lorsque les objectifs seront atteints ... alors au boulot ;-)

Enzo a rencontré pour la dernière fois le professeur Campbell, qui prend une retraite bien méritée après toutes ces années de combat aux côtés des enfants de l'association Revivre.

Nous le remercions de tout coeur, lui, tous les membres de l'association Revivre, ainsi que Jean Bertrand (notre traducteur... et bien plus !) pour nous avoir accompagné et soutenu pendant ces 4 années.

Il y a des rencontres que l'on oublie pas, nous leur souhaitons à tous de trouver le bonheur et le réconfort après toutes ces épreuves traversées ....

Un nouveau programme axé notamment sur l'équilibre est mis en place... en attendant la nouvelle équipe de thérapeutes qui prendra le relais pour le programme du patterning.

Les photos "avant / après" montrant les résultats de l'opération de la myoténofasciotomie sont disponibles dans l'espace membres !

Tout d'abord désolé de ne pas communiquer plus souvent, nous sommes tous un peu surmenés, mais le principal est que les projets et la thérapie d'Enzo évoluent favorablement... Voici donc tout ce qui s'est passé depuis Juillet dernier :

- Les résultats de la myoténofasciotomie :
 Tout simplement surprenants ! Plutôt qu'un long discours, quelques photos "avant / après" vous permettront de vous rendre compte des bienfaits de cette opération, notamment sur les jambes et la stature d'Enzo (photos dispo d'ici quelques jours sur le site). Au delà de cette amélioration de son physique, les muscles ont repris de la vitalité, Enzo a pris du poids et le volume de ses cuisses est impressionnant. Le résultat nous pensons de l'opération et de la kiné qui en a suivi.

- Les thérapies :
 Le programme du patterning a repris suite au retour d'Enzo de Miami fin Septembre, enrichi d'exercices spécifiques de kiné en vue d'obtenir l'équilibre debout .... et oui, ça y est, on parle enfin de la marche. Nous ne sommes pas encore "au bout du chemin", loin de là, mais nous sommes maintenant certains qu'Enzo trouvera son autonomie, si nous restons patients et ne relachons pas nos efforts.

Les résultats sont très encourageants, Enzo peut faire 2/3 pas, fragiles certes, mais sans aide, avec son déambulateur. Il peut également maintenir un équilibre avec ses béquilles (pendant une à deux minutes).

La rencontre prévue initialement en Octobre a été reportée, mais le voyage est enfin programmé. Les billets sont pris : nous avons hâte de faire un point complet avec M. Campbell et d'adapter le programme actuel du patterning à tous les progrès réussis par Enzo ces derniers mois.

Nous mettrons prochainement à jour l'espace membres avec des photos et vidéos car pour ceux qui n'ont pas vu Enzo depuis plusieurs mois, toutes ces évolutions méritent des images !!
A très bientôt ...

Tout d'abord nous souhaitons d'excellentes vacances à tous les bénévoles : prenez plein de forces car la reprise sera bientôt là. Une partie du chemin reste à faire, mais tout nous porte à croire que les efforts de ces derniers mois nous réservent de très bonnes surprises pour la fin de l'année. 
On pense beaucoup à vous tous, Enzo vous embrasse, alors à très bientôt !!



Ces derniers mois de nombreux évènements se sont bousculés ! La convalescence d'Enzo se passe bien et les résultats de l'opération sont au rendez vous : ses jambes ne se croisent quasiment plus, ses talons maintenant touchent le sol ... vivement la reprise pour apprécier tous ces progrès.

D'ailleurs voici le programme de la rentrée :
- du 8 au 22 Septembre : séances de biofeedback à Miami
- fin septembre (nous espérons) : rencontre avec le professeur Campbell pour une évaluation complète et la mise en place d'un nouveau programme (patterning)
- début Octobre : reprise des séances !!

Tout d'abord un immense merci aux membres du Lion's Club pour la soirée théatre organisée au théatre Sylvia Montfort au profit d'Enzo.

Merci également aux associations de St Brice ayant organisé la marche du 8 Mai, et à ses 225 participants !

Enzo grâce aux dons va pouvoir réaliser cette année tous les projets qui sont si importants pour poursuivre ses progrès, et pour gagner un peu plus de terrain chaque jour vers son

Ainsi, en ce mois de Juin, nous sommes partis à Barcelone pour une opération appelée "myoténofasciotomie". Cette opération ne se pratique qu'à l'étranger : en Espagne cette technique innovante consiste à redonner de la souplesse aux muscles en isolant et sectionnant leurs fibres pathologiques (celles rétractées ayant perdu leur souplesse) ... Enzo actuellement est donc en convalescence, la reprise de ses thérapies est programmée pour le mois de Septembre prochain.

Comme l'année précédente, les associations "Vis ta Ville", "Saint Brice Athlétisme" et "Echanges sans frontières" organisent une randonnée pédestre au profit d'Enzo. Cliquez ici pour télécharger le programme : http://www.debout-enzo.org/tract.pdf.

Nous comptons sur votre présence et remercions par avance les associations qui reconduisent la manifestation cette année !

La pièce de théatre "La môme et le Milord", jouée au théatre Sylvia Monfort à Saint Brice sous forêt, reversera les recettes de la soirée à deux associations, dont celle d'Enzo. Pour tous renseignements, utilisez le formulaire de contacts du site en cliquant ici. Un immense merci au Lion's club pour avoir pensé à nouveau à notre association !